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我开始拳击是为了照顾患有阿斯伯格综合症的儿子.

综合体育 2024年09月30日 22:30 18 admin

小贤的画《恐龙》

我开始拳击是为了照顾患有阿斯伯格综合症的儿子.

今天的故事是一位妈妈的亲身经历——

她的孩子小贤6岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症。

为了治疗孩子,她尝试了各种方法,包括花高价请黄牛找这方面的专家、带孩子接受心理治疗、去行为矫正学校等。

如今,她已成为陪伴孩子的“袋鼠妈妈”。她每天和小学生一起坐在教室里上学。

但她说这并不是最让她害怕的。

她最害怕的是,在某个时刻,她突然意识到,自己的生活重心完全集中在孩子身上,不知不觉中,自己就已经被困住了。

这个故事来自公众号【天才捕手计划】,他们只捕捉最精彩的个人经历。

无论是为金三角毒贩运送物资的卡车司机,还是专门侦破重案的北京刑警,还是医院里的生死故事,你都可以在那里看到。

2021年,我被迫报名参加拳击班。

本来我想学一个半动作,但是教练不想教我。他说,这些举措都是一体化的。怎么可能只学防御呢?

“但我只是为了自卫,只能做一个小小的防御反击,让对方退却。”

看到我的坚持,教练终于演示了两个交叉防守的动作。我想这些动作,对付一个7岁的孩子应该绰绰有余了。但我手脚老了,没有天赋。学了几轮,我已是满头大汗了。

但我必须学习,因为有一天,我的儿子可能会再次向我挥动拳头。

我看着身上还没有消退的淤青,想起那天儿子说起要打我时那双凶狠的眼神,我心里很难受。谁能相信,一个24小时陪伴在我身边的儿子,正想着如何“杀掉”我。

此刻,凌晨三点。儿子在我身边,被照顾着,呼吸有节奏地睡着了。

我只能趁着这段时间打出一行行文字来记录我和他发生的故事。

我是北京的一名全职妈妈。我既不是很有吸引力,也不是很丑。像成千上万的家庭主妇一样,我用手指磨蹭油腻的锅边。另外,我只有——陪伴妈妈的特殊身份。

每天,我陪一年级的儿子小贤去皇城下的小学,坐在四十个孩子中间,和他们一起上课、放学。

我想陪他读书,因为我儿子去年刚上小学时被诊断出患有多动症。他最常见的行为就是上课时突然冲出教室。

有一次,他因为从窗户爬出去而被老师抓住,并送到了校长办公室。当校长管教他时,他说出了嚣张的话:“你说你是校长,但你就是校长,我还是掌管宇宙!”

他的父亲在外地工作,每周只能回来一两次。所以当我上学、去医院、或者在家时,我只能像袋鼠妈妈一样照顾儿子,严密守护他。

但我还没有绝望。

我实际上以为我儿子真的只是患有多动症。

和他一起学习了几个月,我隐约感觉小贤和其他孩子不一样。躁动只是一种表面现象。他更像是一个特殊的人,独自生活在自己的星球上,无法与外界交流。

他对某个主题有着非凡的兴趣。他五六岁的时候就收藏了汽车,家里有各种大小汽车一百多辆;恐龙,无论大小,都是折纸和粘土中的恐龙。他们所说、所想的一切都是恐龙,就好像他们被邪灵附体了一样。

而这种坚持也延伸到了其他地方。

比如,他无法忍受充电器被插上,所以他每天都忙着拔掉插头。当我拿起手机时,屏幕始终是黑的。

他会从电脑键盘上拔下按键,看看背后有什么。如果他手里有纸巾,他就会把它撕成碎片。但对于那些真正需要他关注、就在他眼皮子底下的事情,他却视而不见。 ——房间总是一片狼藉,就像垃圾场一样,他也不肯动。

我无法理解他的世界,同样,他也无法融入别人的世界。

英语老师说我们应该比较谁的坐姿好。如果有人坐不稳,就应该出去。萧贤闻言,立即站起身来,走出了教室。我把他追了出去,看到他坐在楼梯上发呆。他一脸无辜的说道:“老师让我出来的,我就是坐不稳。”

小贤就像是那种机械翻译软件。只能理解字面意思,无法理解普通人交流之间明显的潜台词。

我越来越困惑,他的症状不是多动症的典型症状。他的四肢协调也有困难。体育课练习跳绳时,小贤跳得不多,动作也很怪异,让他感觉特别费劲。

我担心是不是出了其他问题。那天,我在一本书上读到,患有多动症的孩子常常患有阿斯伯格综合症。我还找了专业书籍,一一比较了特点:

身体动作不协调。是小贤啊

人际交往很困难。是小贤啊

难以理解语言交流。是小贤啊

行为模式刻板,兴趣爱好十分有限。还是小贤。

这种疾病属于“自闭症”谱系。和自闭症患者一样,他们缺乏解读表情、手势和社交情境的能力,因此很难与他人沟通和产生共鸣。不同的是,虽然被困在自己的世界里,但阿斯伯格综合症患者的智力并没有受到影响,甚至还有超高智商的病例。

因此,有人说,患有这种疾病的人可能会成为孤僻的天才或没有任何同情心的罪犯。

所有的信息最终都会告诉我,阿斯伯格综合症既无法预防,也无法治愈。

在我40岁生日那天,小贤被确诊了。

听说北大第一医院可以诊断阿斯伯格综合症,我一咬牙,特意拨通了500块钱。与多动症的诊断不同,阿斯伯格综合症的诊断不是通过量表进行的,而是以医生与家长协商的形式进行的。

医生要单独问我一个多小时,也没有人照顾小贤,我只能扔给他手机,请护士照顾。

报告出来后,医生很肯定地告诉我,小娴患有阿斯伯格综合症。

小贤被诊断患有阿斯伯格综合症

从医院出来的时候,阳光灿烂,天空格外的蓝,就像小男孩出生的那天一样。我看着路过的年轻妈妈们,怀里抱着孩子,我感觉自己仿佛回到了过去。

我想起了那时我的小娴,她是那么的甜美、可爱、惹人喜爱。如果我能做点什么来弥补,让孩子恢复到原来无病无灾的状态,我愿意付出任何代价。

但当我带着小弦走上治愈之路的时候,我才发现,我可能无法承受这个代价。

对于像小娴这样患有多动症、阿斯伯格综合症、社交困难的孩子来说,时间、精力、金钱就像被扔进了无底洞。它们被一一扔下来,没有溅起任何水花。

财务压力日益增大。药物治疗和行为治疗是多动症儿童的一线治疗方法,但这两种治疗方法都不是立竿见影的。药物治疗的疗程往往需要1-2年,医疗保险只能解决部分问题。

关于多动症的权威专家只有少数,拿到医院的号码比赢得百万富翁还难。相当一部分费用,少则几百,多则几千,都是对黄牛的“孝心”。

我们的家庭结构是典型的4-2-1家庭。有四位70多岁的老人远在千里之外。他们都像吃饭一样经常吃药。很难想象,如果父母出了事,谁来照顾他们?生活中不允许有任何失误。

我们也尝试了各种疗法来改善小娴的症状。

我每次去找心理医生咨询一个小时,主要是和父母聊天。至于小弦,我们只是玩沙盒游戏。在不起眼的海滩上,他建造了一座城堡,种植了大树和花草。

小娴心里高兴,可是钱却如流沙一般,一下子就花掉了好几百。至于心理咨询,疗程至少需要半年。

后来我们去了医生推荐的运动康复培训机构,一位具有很强人格魅力的老师接待了我们。各种琐碎的事情,比如知名医院的推荐、科研项目的背书、证书奖项,让我们无所适从。

他相信,前100节课之后,就会有明显的效果。如果我再去冬训营,小学开学的时候我就可以独立上课了,不用我陪着。

也许人在最无助的时候是盲目的。我们咬牙,花了2万元报名了100个培训班。

课程很快就结束了,我感觉小娴的运动能力有所提高,但控制多动症的效果似乎收效甚微。它并不像以前宣传的那么神奇,所以我不得不放弃。

现在,小贤也在上一所针对儿童的行为矫正训练班,我们称之为“恐龙学校”。每次上这个班,小男孩都高兴极了。周末上课,周中他就开始背诵。但老师说,这种练习必须长期坚持,形成肌肉记忆,孩子才能真正提高。

这个“长期”就是几万银子。

脑电反馈培训是公立医院开展的项目。比较实惠,花费不到1万元,可以做40次。我每周陪他去医院3次治疗,但治疗还不到一半,效果也不明显。听在医院做过的妈妈说要做100次才有效果。

我已经服用该药几个月了,但积极效果不是很明显。副作用是立竿见影的,包括频繁头痛、腹痛和呕吐。小仙每天服用的四五种药物中,必须添加治疗这些副作用的药物。

看着儿子每天痛苦不堪,我也会犹豫要不要继续吃药。

有时我可以和小贤的父亲讨论,有时我宁愿不和他交流。家里有人帮忙就足够了。而且,这个世界上不存在100%的同理心。即使我解释得这么彻底,我相信也不会像让我父亲和我一起学习一周那样真实。

我宁愿先独自承受。

如果小娴的病情得不到控制,我的导师生涯就永远不会结束。

只是其他孩子可以像小大人一样听从老师的指挥,精准地回答问题。小娴只能在地上爬来爬去,一边爬一边做鬼脸,傻得让人害怕。

作为母亲,我可以容忍他的怪癖和烦躁,但他的小同学却无法理解。

他上课画画的时候,画的恐龙长得一模一样,身体的一个部位长出了三个头。他还用拼音+正确汉字+错别字的独特组合来标注恐龙的名字和战斗能力。

肖战写的恐怖三头恐龙

他一边画,一边不由自主地站起来,模仿恐龙的动作,咧着嘴笑,咬着牙。

“哎哟!”他也发出一声低吼。

这还没完,纸上画满了图画,小男孩开始在桌子上画画。当我试图劝阻他时,他尖叫了几声以示抗议。前面的小同学露出了不满的表情,为了不进一步激怒他,影响课堂,我只好作罢。

终于下课了。我赶紧清理了他弄得乱七八糟的桌子。就在这时,我听到老师喊道。我抬头一看,发现它坏了!儿子和同学打架,对方脸上已经有一道血痕。

没想到,更离谱的事情来了。老师让受伤的同学先离开教室。小贤找不到发怒的对象,变得更加狂躁。他走到老师面前,举起拳头,一拳打在老师的后背上。老师彻底生气了,拉着他的胳膊把他抬了出去。

这时我只能赶紧把他抱起来,推着他出了教室。我试图把他推远一些,但他用尽全力冲进了教室。在推搡和对抗过程中,一群小男孩被吸引过来看热闹。瞧,他举起了小拳头,喊道:“凌小仙妈妈,加油!凌小仙妈妈,加油!”

一位母亲拼尽全力将孩子从自己身边推开,而更多的孩子在她身边喊着“加油”。

想想就心痛。

其实我也知道小弦在学校里有这样的表现是有原因的。患有阿斯伯格综合症的儿童始终会经历“感觉超负荷”。

虽然他们不能与人交流,但他们的感官却非常敏锐,所以教室里的人群声音和荧光灯的光芒对他们来说都是一种强烈的刺激。小贤在这种环境下会产生焦虑症。

但其他孩子不会知道这一点。

他又不是没有心。

当他放学回家时,他也会对我说:“妈妈,我想一个人呆一会儿。”然后关上房间的门,一个人呆在里面。后来,小贤哭着告诉他,每次关上门,他都会偷偷地哭一会儿。

我很伤心。我知道他不想上学,上学也不高兴,但是学龄儿童不上学怎么办?没有学校教育怎么能行呢?我们的财力无法负担北京的私立贵族学校。那么如果我们知道他不合适怎么办呢?

就像看着自己最爱的人掉进井里,孤独无助地沉下去,却没有办法救他。

因为很多时候,他甚至不愿意与任何人分享自己不开心的原因,或者即使分享了,他也无法解释。作为他的母亲,我一天24小时都在他身边,还有一些黑洞我无法介入,你进去了,你就帮不了他了。

我也试图把儿子从井里拉出来,体验一下平凡的世界。

结果造成严重伤害。

在我的亲自保护下,小娴的课堂纪律明显改善。

到了午饭时间,我想趁小娴在学校吃饭的时候,可以出去找个小餐馆吃点东西。正当我准备穿上外套出去的时候,一位副校长走过来告诉我,因为我在这儿,老师终于给我上了一堂扎实的课,“别忙了,你走了,他就来了。”又会和其他同学发生冲突。” ”

我又坐下了。自从我开始读书以来,我几乎没有吃过一顿丰盛的午餐。但如果能照顾好自己的儿子,一切都是值得的。

我也越来越仔细地观察。

上课的时候,天气好的时候,小贤会在脑子里胡思乱想,或者忙着在橡皮上打孔,或者在恐龙折纸上涂色。当事情变得糟糕时,我会当众尖叫,踢开门,冲出教室,经历巨大的情绪起伏。

肖贤在课堂上

我坐在他旁边,永远不知道他什么时候会生气,而且很多时候我都无法及时阻止他。那时,我会因为无法控制儿子而感到尴尬和沮丧。

我只能更仔细地看着他。老师让他把书翻到某一页。我连忙低声重复了一遍。课间休息时,他和同学们一起玩耍,我就站在几十厘米远的地方看着他。当他去洗手间的时候,我把他追到了男厕所门口,但即便如此,他还是会在我的视线之外闯祸,尿在其他同学的裤子上。

当父母过来时,我很无助。我总不能一起去男厕所吧?

跟着我学习了很长一段时间,儿子把我当作敌人,甚至对我拳打脚踢。他用各种颜色捏我的胳膊和腿。

小贤烦躁的时候,特别抗拒我陪他学习。他会在语文书的空白处写上“妈妈太坏了,妈妈太笨了”,他会愤怒地将原本写着“妈妈节日快乐”的3月8日节日贺卡改成“节日快乐”。奶奶。”

在他心里,他喜欢不在他身边的人,不喜欢在他身边的人。他觉得我每天要求他做作业、做试卷、遵守纪律,是对他自由的严重侵犯,也是对他的不好反映。

不久前的一天,快放学的时候,我们在要不要把练习本带回家的问题上意见不一,小贤的小宇宙又爆炸了。

他用了他在拳击课上学到的最标准的专业拳击技术,给了我一拳。我毫无防备,被他踉跄了一下,差点摔倒。我的手臂撞到了桌子边缘,我的600度眼镜被撞掉了。当时我什么也看不清楚。

正当我万分无助的时候,一个小女孩把眼镜递给了我。那一刻,我真想抱着小女孩哭一场。

见小贤无法结束,我怕他伤害了其他同学,就想赶紧把他拖出教室。刚到楼梯口,更暴力的事情就发生了。

小贤怒吼着,踢了我一脚,就像一头发怒的小野兽。

我重心不稳,从楼梯上滚了下来。我手里的东西掉到了地上,一个路过的小男孩帮我捡了起来。

当我起身时,我的白裤子上有污渍,一绺头发散开。我当时的状态是极其混乱的。

眼泪夺眶而出,但当时刚放学,我忍住了,强忍着泪水。

关键时刻,班主任出现,肖贤这才稍稍回过神来。又尝试了好几次安抚,他才平静下来。我很少崩溃哭泣,但儿子那天令人震惊的行为彻底打破了我的心理防线。我按捺不住,在老师面前放声大哭。

晚上,儿子睡着后,我看着他长长的睫毛。这张可爱的小脸,白天怎么能发出如此可怕的愤怒呢?

我突然感到无能为力,觉得神在说谎。

有些事情比被打更让我害怕。

小娴患有阿斯伯格综合症,无法被别人理解,被困在深井里。现在,我被困在自己的井里了。

很多时候,我很迷茫,很茫然。我也是第一次当妈妈。慈恩仁慈、慈母孝、教书育人之类的好词好象只出现在别人的孩子身上,或者只出现在育儿书上。

现在无论我付出多少努力,我似乎总是不被理解。

对于小学教育,几年前我们几乎失去了一切。在北京房价最疯狂的时候,我们借了几百万买了学区房。上小学时,我和儿子离开了父亲工作的城市,只身回到了北京,开始了一家三口的异地生活。

只是没想到,小弦刚进入一年级,就发生了这么大的变化。

最初,学校称该小学生严重干扰教学秩序,多次违反校规校纪。给了我们两个选择,要么休学,要么陪他读书。我们被诊断出患有多动症后,学校与我们的家长举行了正式会议,并签署了陪伴协议。只是条件有点苛刻。陪同期间,不得更换陪同人员。

我忍不住倒吸一口凉气。这是把我修炼成不灭之体的节奏。我不会生病,也不会发生任何事故。我一旦摔倒,儿子就不能上学,也找不到替代品。

我整天在学校、家、医院之间奔跑,微信步数经常是一万到两万步。北京这座巨大的城市从东到西穿过它。有时突然下雨,我拉着他的手狂奔;有时我没力气,走得匆忙,摔倒了;有时我会在地铁上感到困惑并犯错。嘴。

那段时间,我整整瘦了20斤。

但这些也并非那么难以理解。你自己的孩子你自己照顾,没有人有这个责任。

但有时,更深的伤害来自于你周围的人。

也许小贤的爷爷奶奶一直不明白孩子的病有多严重。由于孩子是他们养大的,小时候没有被诊断出来,所以他无法判断病情会如何发展。他们总觉得自己的孙子很聪明,就是有点调皮。

在事情真正严重起来之前,他们宁愿相信算命先生,请鬼神来救小弦。

有时我带儿子回家乡,那里有很多叔叔阿姨。爷爷奶奶只顾面子,叮嘱他们不要告诉亲戚。孩子需要妈妈陪他上学。她们告诉她们的丈夫,她们告诉我,最后她们告诉她们的孩子。他们最怕的是孩子这么小,很容易说漏嘴,告诉大家:“妈妈陪我去学校”。

但这些悲伤与小弦对我的态度相比根本算不了什么。 —— 我真的很害怕有一天他会突然不爱我了。

爸爸每周可以回家一两次,他会表达对他的想念。有一次,我听到儿子给父亲打视频电话:“我早就许下了生日愿望,就是要永远和父亲在一起……”那深情的眼神,让父亲好不热闹。

另一方面,一想到自己24小时的陪护,整天被他殴打,还不如其他家人的冷漠,我不禁又有些难过。显然我是每天陪他上学的人。我知道他学校里的一草一木,哪些砖块开裂了,地上有哪些凸起。

我正在家里收拾旧东西,偶尔翻翻旧的硕士学位证书,有点不敢再看以前意气风发的自己。我心想,如果我们在时光隧道里相遇,我会对当时的我和十年后成为家庭主妇、全职妈妈的我说什么?

知道生活就是这样,我还会挑灯夜战,击败数百名竞争对手,考上研究生吗?

人到中年,我是否会充满歉意,无言以对?

滚动浏览朋友圈,不断查看有关前同事成功的最新动态。我当年带领的实习生现在已经在各种业务场合担任领导职务。而我,他们的主人,则成为了一名学历稍高的保姆。我的高跟鞋和职业装都沾满了灰尘。我每天都穿着运动鞋,轻装出行。我随时准备好观看一位老母亲长途追赶儿子的戏剧。就像猫捉老鼠的动画片一样,我的角色——通常是一只猫,也是嘲笑的对象。

我不止一次用过这个词:很难描述。

每次有老朋友来问我近况如何,我都会在谈话中聊上很长一段时间,然后突然停下来。只不过是难以说、难说、难说的搪塞而已。但每次被问起,每次说这话的时候,我的心都像发烧了一样。

我仍然记得那一天。小贤脾气暴躁时,对我说:“妈妈,我要拿刀砍下你的头,把你从一百层楼上抱起来扔下去,打断你的骨头,喂给他们吃。”狗……”他会说各种各样的话。他用花哨的死亡来威胁我。他眼神里的怨恨和咬牙切齿的样子,似乎把我当作了敌人。

他显然是我心中最后的堡垒。

小娴,妈妈知道你有阿斯伯格综合症,没有人能理解你,你很孤独。

但你知道吗?

作为你的母亲也是孤独的。

但有时候很难说小贤到底是魔鬼多一些,还是天使多一些。

当我的小男孩有不好的情绪,无法表达的时候,他就会冲出教室,趴在地上哭。我只能尽力把他拉起来,带他去操场。

安抚基本上是没有效果的。每次我说一句话,他总是生气。当他哭累了,他就会恢复到相对正常的状态。

令人难以置信的是,一个在学校表现得像个疯子的孩子,每次离开学校似乎都变了一个人。

过马路时,刚才绝望的儿子流着鼻涕,泪流满面,在微信上提醒我:“妈妈,别再看手机了,看车吧!”

当我回到家吃一些水果时,我的小家伙会温柔地对我说:“妈妈,我留了几块给你。”

从学校到家的旅程就像渡船一样,把那个烦躁不成形的小疯子变回了温暖的小男人。

我问小贤:“那么爱妈妈、又那么乖的小贤,为什么在学校打同学、老师、妈妈呢?”

他总是低着眼睛,一副无辜的样子:“我不知道,我就是控制不住。”当远在他乡的父亲与他视频通话,询问他的表现时,他会不好意思:“我的表现还可以,只是我打妈妈有点太多了……”

当他心情正常时,我也会和儿子沟通:“你现在已经长成了一个男人了,你的身高快赶上你妈妈了,我们家里没有别人了,你要保护好你的孩子。”妈妈,你的妈妈也很脆弱,也很爱你。”她在哭。她也是一个小女孩。当你再打你妈妈的时候,你能打得轻一点吗? ”

这时候小贤就会举起手指戳我一下,意思是这个力度可以吗。

我知道他无法控制自己的情绪,他不可能不去打别人。我只能告诉他:“下次打妈妈的时候轻点。”

我感觉他心里同时住着一个好孩子和一个坏孩子。他们来回摔跤,让小男孩轮流展现出天使和魔鬼的两面。

我小时候做过智力测试,医生的结论是非同寻常。他甚至可以回答我听不懂的问题。

而他在绘画方面也表现出了非凡的天赋。

他五岁时开始学习绘画课程。每周上两到三节绘画课还不够,所以他把所有的业余时间都花在了家里画画。课外美术课上,他总是被分到比自己年龄高的班级,每次他的作品出来,依然压倒比他大几岁的同学。

有一次班主任主动找到我,想用班级的一整面墙为小贤举办一个画展。

我知道她是想改变同学们对小娴这个调皮捣蛋的坏印象。果然,画展上,小贤向大家一一介绍了自己的画作,从时代、背景到技法、材料。他说话清晰、逻辑清晰,赢得了很多赞誉。评价。

老师还夸我小贤聪明。除了美术、京剧、民乐等辅修科目外,他从未听过其他科目的讲座,但成绩还过得去。他要么不肯拿试卷,要么心情好的话,他会比其他同学做得更快。开学的时候,当其他孩子还需要老师读题的时候,他可以完全独立阅读,并以极高的准确率迅速结束战斗。

但小学生对语文、数学、英语等主科尤其排斥。他们经常一开课就问我什么时候下课。我要么如坐针毡,要么低着头摆弄自己的事情,无视老师的讲解。

编程课持续了两个小时。虽然他太爱说话了,但他还是完全按照老师的指示,按时完成了施工任务。美术课是他最喜欢的。虽然他全程坐不住,一会儿坐着画画,一会儿躺着画画,一会儿跪着画画,但最终的作品总是让人惊叹。

恐龙学校的行为训练课程是他的新最爱。我周末上课,从周中开始念诵。在四个孩子的小班里,小学生总是赢得最多奖励币的人,也是老师称赞的尖子生。

当我告诉老师小贤每天需要家长陪他学习时,老师很惊讶,“贤贤这么好,需要陪他学习吗?”

我也试图总结一下天使与魔鬼两面如此不同的原因。小贤是一个智力发育严重落后于同龄人的孩子,还处于幼儿园水平。像这样的课外课程的即时回报对他来说有着巨大的吸引力。

小学一年级的奖励通常是尽可能多地积累大拇指,并在学期结束时兑换证书。这样的长期奖励,对于他这样一个心浮气躁的孩子来说,并没有太大的吸引力,他也不愿意为此付出努力。

轻松的环境也不同。在学校40多个孩子的大教室里,老师最强调的就是不要发出声音。课外班的学生少则二三人,多则五六人,一直说个不停。毕竟老师不会那么介意,更多的关注和互动会平均分配给每个孩子。这对于像小娴这样需要高度关注的孩子来说也是一个加分。

其实肖贤的心是可以接近的。

和你们一起学习是一段艰难的时光,是对身体和精神的考验。我一度失去了信心,想辍学。

但因为班上那些古灵精怪的孩子,我的学生生活变得明亮了一些。

美术课上,老师让我画一幅以《我的好伙伴》为主题的画,小学座位前的一个小男孩居然画了我。

写完稿子,上色后,小男孩在图画的空白处写下了一句话:“阿姨,我想告诉你,你真的很擅长。”

看来我真的要发胖了!

下课后,小男孩把画拿给我说:“阿姨,等我上六年级了,我一定会把你画得更好。”

我说,到时候,姨妈就老了。

“不行,阿姨还这么年轻……”

前排的另一个小男孩也听到了声音,说道:“等你上六年级了,阿姨就不会再跟我们在一起了,到时候凌小仙已经长大了,我们也不需要阿姨每天看管了。” .”

我听了心里一暖,真希望孩子的预言能够实现。

还有一次课间休息,小学生去上厕所,被隔壁班的一个男生拦住:“你为什么让你妈妈每天陪你上学?你是不是很爱你的妈妈,很想念你的妈妈?” ?”

萧贤想了想,点头同意。

隔壁班的小男孩先是在不远处看了我一眼,然后压低声音说:“其实我也是,我受不了……”笑得我哈哈大笑。

端午节前夕的一次练习课上,小娴再次发脾气,拒绝练习。旁边一个大眼睛的小男孩跑过来说道:“阿姨,我知道怎么劝他。”

我心急如焚,赶紧把谈判现场交给了他,就像得到了救星一样。

只听他对儿子说:“凌小贤,你现在写完,三天假期就可以玩得开心了,太好了!”

小贤在班里有自己的好朋友,即使不认识他也不认识。

开学的时候,小贤突然从后面推了一个人。男孩撞到了桌角,鼻子开始流血。

但后来,两人的关系其实发生了微妙的变化。

他们都是恐龙迷。他们在闲暇之余沉浸在恐龙的世界中无法自拔。就像AB角一样,一个人说的话可以无缝衔接到另一个人身上,其他人根本插不进去。

放学回家,我们要手牵着手,寒假里也见不到面。每个视频持续一个小时,对话都是关于恐龙的。父母双方都不明白这些奇怪的术语。

后来我才知道,这个小男孩也被诊断出患有多动症,但他是注意力不集中的类型,所以没有那么明显。

但至少小贤可以在班里交到一个像他这样的朋友,这会让他感到不那么孤独。

除了疾病本身的棘手之外,学校生活带来的纠葛就像是用钝刀割肉,刺痛着我的内心深处。

六一儿童节前夕,学校照例组织了一场歌唱比赛。小学生的排练有好有坏。有时他可以遵守规则。正常的孩子受不了脾气的时候,他都能做到,还被老师表扬了好几次。有时候他状态不好,不停地搞小动作。惹怒了周围的同学,吸引了大家的目光。

是否应该允许他上台已经成为一个令人沮丧的问题。

让他打球,他就会像一颗定时炸弹。如果不分场合爆炸,大家的努力就白费了,班级荣誉也会受到影响。他不被允许参加比赛。看着他整天无所事事地哼着歌,我总觉得不让他参加,对他的热情不公平。

正式演出即将到来,我和小贤的父亲商量后,决定不让他上场了。

比赛当天,我带他去医院就医,小贤并没有表现出任何不满。刚回到学校,我就悄悄跑去问音乐老师我在班上的位置。听了这话,我心里一阵翻腾,久久不能平静。我为我的小丈夫感到羞耻。作为一个母亲,我不敢给他机会。

我儿子所在的学校素以严谨的学风闻名,有着接待外国政要的光荣传统。有一次,老师打电话给我,说上面领导要来学校检查验收教学成果。 “贤贤这样子很吵……要不要回家休息半天,等下午?”

领导撤了,再上学去。” 我只能是一口应承下来。 在这个家长会都能开成政协会感觉的小学,不光孩子们的学习和生活被严格限定,像时钟一样运转得精确而高效,老师们也是步履匆匆,紧锣密鼓,普遍以高度负责的革命精神“利用”着课间,掐头去尾下来,10分钟常被瘦身成5分钟。 小先就经常抱怨,怎么还没说几句话就上课了?不管不顾的他,会在上课铃响,本该端坐的刹那,冲出教室,拒绝上课。 体育课的前三分之一常常是部分孩子的改错课,错题改完,得到允许,才可下楼去参加体育活动。 每一个人都忙忙碌碌,说不上有什么不对,但就是觉得空气有些沉重,替孩子们感到累。 有一次,我和小先遇到一位学霸同学,顺路一起回家。那位学霸竟然说不想上学。 我就有些顿悟,压力和劳累对孩子们来说应该都是有的,只不过对小先来说,是加成效应,是累的N次方。 当年我们几乎倾家荡产,在帝都最疯狂的涨价潮里,举债几百万购置了学区房,当时怕孩子压力大,都没敢选择“鸡娃”最严重的片区,然而这还是变成了小先倍感束缚的枷锁,最沉重的负担。 小先生病后,我做了很多反思。 当初给儿子取名凌小先,是希望他能在成长的路上“领先”那么一点点,不要那么费力,结果他一起跑,就状况频发,落后了别人好多路程。 而小先成为A娃(ADHD,注意缺陷多动障碍),大概率是源于遗传基因。 最初确诊时,我回想了很多过去的事情,发现一些问题或许早就有了端倪。 我和孩子爸爸都姓凌,孩子的爷爷奶奶也都姓凌,他们家所在的那个小村庄就叫“凌家庄”,村里的人兜兜转转都能扯上亲戚关系,孩子的爷爷奶奶更是没有出五服,也许从优生优育的角度来说,从祖辈算起就不是一个特别理想的组合。 而我自己家里,父亲在我的姥姥、姥爷眼中,一直就不是一个传统意义上的好女婿。据他们说,爸爸哪怕是订婚席上吃个饭,也会坐立不安,转来转去。我的童年也笼罩在爸爸醉酒发飙、摔东西,甚至家庭暴力的阴影中,哪怕是成年之后的现在,我跟我的原生家庭还是有着诸多的沟通障碍和情感隔阂。 我发现自己有很多地方也和儿子出奇得一致。我幼时也喜欢画画,上学差一点走了美术专业,我的学生时代极度偏科,数学第二卷主观题部分得过零分,语文作文部分得过满分,个性里也不缺偏执的成分。 在社交场合,一群人里我往往是话最少的那个,会沉默,会紧张,会局促不安,也许我本人就是一个未经验证的成年阿斯人,只不过那时没有机会做鉴别。 记得有一次,我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情,对方几句话让我恍如梦醒,她说:“这个病多数是遗传,是咱们给了孩子们不太完美的身体,他们生下来并没有什么错,以后生气时,也替孩子想想,他们也不容易,咱们也能消消气”。 我一想,孩子确实也是无辜的,生下来就要带有这些祖辈的基因,那不是他的错,但他要带着这些不利因素走完一生。 就像电影《亲爱的》里面失踪儿童的父母会自行组建交流群,多动症和阿斯伯格综合征儿童群体也组织了很多病友家长群。 大家来自五湖四海、世界各地,因为同病相怜走到一起来。群的活跃度相当高,每天几百条的信息是常态。 微信群像一个树洞,倾诉情绪是第一位的,所有的困惑、迷茫,能在这里得到最广泛的响应和共鸣。加了群,就像找到了组织,那种能分享、被理解的治愈感是任何良药都无可比拟的。 每一个人都有一个擅长作妖的娃,苦难分享出来变成了段子,就没有那么痛了。 一个妈妈吐槽自己家的A娃有多恐怖时,说自家养的狗都被儿子搞出了抑郁症,“整天趴着,不爱活动食欲减退。” 还有的贡献陪娃做作业的妙招,比如听着评书写作业,还有的听着京剧写作业。 更加现实一点的是分享关于就医挂号的攻略,疾病的处理措施。群里也会偶尔进行非处方药品的二手交易,无非是谁家吃着副作用大,不合适,买多了转让出去。 有一次,小先的药吃完了,医院的号还没搞定,我在群里喊了一嗓,一个武汉的宝妈声称他们娃停药了,有富余,第二天就把药品免费寄了过来。 久病成良医,慢慢地,经验丰富些的家长变成了半医半侠,担当了很多免费问诊的功能,A娃的好多问题是共通的,策略也是可以相互借鉴的。动不动一个链接丢过来,打开是各种多动症的学科知识。而关于如何养育多动症儿童,群里更是八仙过海各显神通。 我很赞同一位妈妈的话:“孩子就像植物一样,有的早熟,有的晚熟,多动症的孩子普遍花期晚,难道晚熟的就一定有病吗?我们的教育体系过于整齐划一,没有给特殊性的孩子预留成长的空间和时间,静待花开在各种规范要求之下变成内卷,这才是家长和孩子痛苦的主要源头。” 我们和孩子头顶同样的天空,却望向不同的地方。我有时会想,我们成年人是不是利用了自己掌握话语权的先发优势,凌驾于孩子们之上,剥夺了他们选择的权利。所谓接纳,何尝不该是接受他们不是我们期待中的样子,或许是我们成年人应该首先做出改变。 不像群里好多A娃妈妈分享的那种丧偶式育儿,小先爸爸是一个思想传统的80后,家庭责任感很重,虽在外地工作,一周回家1-2次,有客观上的不便,但依然体现出很高的参与度。 不在家的时候,天天会跟孩子进行1-2次视频电话的交流。回家时,会主动帮我做饭、打扫房间,给小先剪指甲,周末带着小先去上课外班,让我腾出空来去看个电影,换换脑子。 因为陪读,我甚至都没办法做兼职工作,社交圈也一缩再缩,有时候我也觉得自己病了,抑郁得不轻。 朋友给我推荐了一个心理医生,但我没时间,也不敢去,怕特别不好的结果,怕我也支撑不下去了,一个病人去陪另一病人,岂不是局面更糟,人生更无望吗? 幸好我还有一些自己读书、看电影的爱好,只能用周末一两天的慢时光,抵抗一周里绝大多数的兵荒马乱。 实在万念俱灰的时候也有,我甚至被朋友引荐,去见过一个国学易经大师,大师分析过小先的生辰八字之后说:“陪读是对的,孩子需要家长给他能量。”还说:“孩子到11岁就会好了。” 我又升起一丝幻想,哪怕没有那么神准,给人以希望,也是种慰藉吧。再说,每次在成年ADHD互助群里,从那些人物备注的身份职务中,从罗永浩、黄章晋这些人身上,我也看到了多动症群体现实可证的成功可能性,这个时候就觉得小先也是有希望的。 迷茫无助时,我和小先爸爸就安慰自己,姑且我们就把这场与疾病的正面遭遇战,善意理解为是上天看在我俩是学霸的份上,出了一张有点难度的答卷,给我们发了一副烂牌,就是试探我们化腐朽为神奇的能力。 所以,我和小先爸爸也要争取做小先的光明。毕竟小先因我们而来,因我们而不完美。 此刻我们和小先依然被困在一口深不见底的井中,焦灼在重复,绝望常常滋生。 但我不能把他自己丢在井底。 虽然我也不知道往上攀爬需要多长时间,需要多少力气,我只知道不能让井盖坍塌下来,只有这样,小先一抬头,才能看到光亮,才能知道上面还有一方天地,起码他可以走出一条自己的路来。 写到这儿,天快亮了。小先仍然在我身边睡着,呼吸均匀。 孤独症最可怕的地方还不是它难以治愈,难以预防,而是它竟然并不罕见。它在儿童中的发病率是1.5%,100个孩子里就有一两个会得。 我的表弟就有这样的病。他的妈妈曾经给我看过一张他的画,让我帮他找个画画的工作,我看过,特别好。 但当我第一次进入表弟的房间,看到上千张一样的画时,那一刻我想逃。 小先的症状和他太像了。 我第一次见到凌阿斯时,她给我看她胳膊和腿上的伤,语气平静,甚至能像讲段子那样,把痛苦、绝望用幽默消解掉。 笑容背后,我还是看到了一个母亲孤独的抗争。 有时候,和她战斗的,不只是疾病,还有儿子。那种时刻的挫败和难过,我不知道她都如何消化掉。 但起码,在凌晨三点,伴着小先的呼吸声,她把自己的故事一行行敲下来,就像捧出一颗心,和千千万万个未曾谋面的你们在对话,于她而言,也是一种救赎。 而私心里,编辑刊发这篇文章,也是我唯一能为表弟做的了。 【天才捕手计划】还找到了多位精神科医生、心理医生,共同记录过很多关于自闭症儿童的故事。 有位精神科医生记录过一个长期受自闭症困扰的女孩,连医生都不能让她开口说话,却被她的精神病舍友治好了。 还有心理医生记录了一个自闭症儿童家庭,在那个家里,孩子妈妈最大的恐惧,是听到孩子叫“妈妈”。 这些真实的诊疗案例或许不能治愈疾病,但至少能告诉更多自闭症儿童的家庭,你们并不孤单。 (文中部分人物系化名) 编辑:大乌苏 小旋风返回搜狐,查看更多

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